“為什么我的病情發(fā)展得這么快呢？”在門診中經(jīng)常聽到強(qiáng)直性脊柱炎（AS）患者發(fā)出這樣的疑問。同樣是患上了強(qiáng)直性脊柱炎，部分患者病情控制得不錯，而有一部分患者病情發(fā)展速度則快得驚人。
對此，患者的自我管理尤為重要，不僅要學(xué)會調(diào)整生活方式和保持良好心態(tài)，熟知病情的自我評價從而判斷就醫(yī)時機(jī)，同時還要了解藥物治療的價值和規(guī)范治療的益處，掌握適宜的鍛煉方式，從而最大化維持關(guān)節(jié)功能。這樣，即使不幸患上了強(qiáng)直性脊柱炎，也能通過良好的自我管理維持相對正常的工作生活。
調(diào)整生活方式
吸煙不僅對健康有多方面的危害，還會降低AS治療藥物的療效。戒煙有利于降低AS患者的疾病活動度和改善關(guān)節(jié)功能。什么時候戒煙都不算晚，越早戒越好。
規(guī)律作息，盡量避免熬夜、久坐。如果工作需要長時間保持坐姿或某個姿勢，可以每過一個小時，站起來伸展活動10分鐘。
均衡營養(yǎng)，增加奶制品、新鮮蔬菜、水果的攝入，避免攝入過多脂肪，健康的腸道對人體健康十分重要，奶制品中的鈣質(zhì)也有利于增加骨骼的強(qiáng)韌度。
保持良好心態(tài)
AS患者會出現(xiàn)身體疼痛、不適、活動受限等情況，病情活動期還可能出現(xiàn)夜間疼痛、晨僵，影響睡眠，甚至可能出現(xiàn)體型改變?nèi)珩劚郴虿綉B(tài)異常。這些不僅影響患者正常生活和工作，也會帶來巨大的心理壓力和不良情緒。
因此，患者日常要采取一定方式舒緩壓力，如和家人傾訴，給自己良好的心理暗示——“我一定會好起來的”“這種疾病有辦法治療”“我能健康地工作生活”等，避免過度焦慮。
同時，學(xué)會保持積極樂觀的心態(tài)，積極和醫(yī)生溝通，認(rèn)識到這是一種良性可控的疾病，增強(qiáng)治療的信心。
堅持適宜鍛煉
AS患者應(yīng)該把適宜的鍛煉作為日常生活中必不可少的一部分，這對于減輕僵硬疼痛、保持功能和身體的靈活性、改善睡眠和生活質(zhì)量都大有益處。
在疼痛的情況下鍛煉，患者可能存在一定程度的懼怕和擔(dān)心。消炎止痛藥物（NSAIDs）是AS的一線治療，對絕大多數(shù)AS患者可有效控制疼痛的癥狀，患者無需強(qiáng)忍疼痛去鍛煉，也不要“躺平”放棄鍛煉，可以在NSAIDs控制疼痛癥狀后循序漸進(jìn)地鍛煉。
需注意的是，并非所有的健身方式都適合AS患者，尤其是負(fù)重或?qū)狗绞?。鍛煉時應(yīng)注意自保護(hù)，循序漸進(jìn)，不要急于求成。
游泳的話，蛙泳尤為適合，四肢和脊柱可在非負(fù)重情況下得到伸展和鍛煉，每周1—2次。
廣播體操隨時可以進(jìn)行，諸如擴(kuò)胸運動、俯仰腰椎活動、頸部腰部左右旋轉(zhuǎn)等都適合AS患者。建議每天30分鐘，可以分次完成，每次10—15分鐘。
做做小燕飛，俯臥床上或墊上，雙手背后，雙膝伸直抬離床面，抬頭時盡可能讓下頜離開床面，堅持3—5分鐘，重復(fù)2—3次。每晚睡前進(jìn)行，有利于防止駝背，增強(qiáng)腰背部肌肉力量從而對脊柱形成保護(hù)。
定期自我評估
患者可記錄自己的癥狀包括疼痛、疲勞、僵硬等，并可采用簡單的視覺模擬評分進(jìn)行自我評估。
如用10厘米的直尺，0點認(rèn)為是健康良好的狀態(tài)，10厘米處認(rèn)為是極端疼痛、極度疲勞或極端糟糕的健康狀況，記錄自己認(rèn)為當(dāng)前狀況所處的大致位置，這樣動態(tài)觀察自己的健康狀況，并進(jìn)行前后比較，可以做到心中有數(shù)。
當(dāng)一段時間內(nèi)健康狀況出現(xiàn)滑坡趨勢，就應(yīng)及時就醫(yī)。
規(guī)范藥物治療
當(dāng)患者受到疼痛的困擾時，常規(guī)的止痛藥物多可幫助減輕癥狀，但對遏止病情進(jìn)展的作用有限，長期用藥也會有一定副作用。
值得慶幸的是，現(xiàn)在已有多種生物制劑可有效遏制病情進(jìn)展，控制炎癥，減少致殘。重要的是，要在醫(yī)生的指導(dǎo)下規(guī)范用藥、規(guī)律減量，切忌隨意停藥，要堅持定期隨診，適時進(jìn)行療效評價和副作用監(jiān)測，這些都是保證良好預(yù)后的重要前提。
（作者趙麗丹 徐浩杰，為北京協(xié)和醫(yī)院星原計劃風(fēng)濕家園科普團(tuán)成員）
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