與新器官共存

我國(guó)器官捐獻(xiàn)志愿登記人數(shù)超627萬(wàn)人逝者親屬對(duì)于器官捐獻(xiàn)的接受度逐漸提高

接納一顆新的肝臟，需要以年為單位的漫長(zhǎng)磨合。經(jīng)歷了膽道并發(fā)癥和排異反應(yīng)，移植術(shù)后第19年，姚文光感到新器官與自己融為一體，生活與普通人無(wú)異。

姚文光是幸運(yùn)的。據(jù)估算，我國(guó)約有乙肝病毒攜帶者8600萬(wàn)人，乙肝導(dǎo)致的肝硬化、肝癌等終末期肝病，只能通過(guò)器官移植救治，而器官短缺是全球性難題。在肝移植等待隊(duì)列中，實(shí)現(xiàn)移植的不到半數(shù)。

6月11日是中國(guó)器官捐獻(xiàn)日。截至2023年6月10日，我國(guó)器官捐獻(xiàn)志愿登記人數(shù)超627萬(wàn)人，實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)4萬(wàn)余例，捐獻(xiàn)器官14萬(wàn)余個(gè)。

新肝與身體融為一體

姚文光55歲了。在她體內(nèi)，來(lái)自陌生人的一顆肝臟，已陪她走過(guò)了18年。

2004年秋天，姚文光時(shí)常在上班時(shí)出現(xiàn)類似“低血糖”的癥狀，心慌、出汗，原因不明。此前，姚文光身體健康，僅初中時(shí)得過(guò)一次不太嚴(yán)重的肝炎，沒(méi)有留下什么毛病。

確診來(lái)得很突然。姚文光前往北京大學(xué)第三醫(yī)院就診，檢查結(jié)果顯示她感染了乙肝病毒，且出現(xiàn)了肝硬化。

如果解剖一顆正常的肝臟，可以看到典型的蜂窩狀海綿狀結(jié)構(gòu)。這個(gè)人體內(nèi)最大的腺體，負(fù)責(zé)參與人體代謝、分泌膽汁和凝血因子、并分解體內(nèi)有害物質(zhì)。

硬化后的肝臟，門(mén)靜脈血流無(wú)法正常進(jìn)入并回流進(jìn)入心臟，門(mén)靜脈系統(tǒng)壓力增高會(huì)導(dǎo)致整個(gè)胃腸道靜脈系統(tǒng)血流瘀滯，可發(fā)生嚴(yán)重的消化道出血；肝功能受損，體內(nèi)的有害物質(zhì)無(wú)法正常排出，合成功能受限帶來(lái)凝血功能障礙、低蛋白腹水等問(wèn)題，都可以導(dǎo)致危及生命的并發(fā)癥。

一旦進(jìn)入終末期，患者的預(yù)期壽命會(huì)縮短至3-6個(gè)月。姚文光雖無(wú)便血吐血的典型癥狀，但肝功能失代償，已無(wú)改善空間，如不進(jìn)行器官移植，預(yù)期壽命只有半年到一年。

經(jīng)過(guò)等待，2005年2月1日，姚文光得到了肝源，被送入手術(shù)室。這一天被她稱作“重生的日子”。

肝移植救了命，但原發(fā)病無(wú)法“一筆勾銷”。肝炎患者移植的新肝雖沒(méi)有病毒，體內(nèi)其他細(xì)胞都可能保留著乙肝病毒片段。連續(xù)三年，姚文光每個(gè)月要注射乙肝免疫球蛋白以預(yù)防乙肝復(fù)發(fā)，直到2008年，她在醫(yī)生指導(dǎo)下接種了乙肝疫苗并產(chǎn)生了抗體，擺脫了定期扎針的麻煩。身體也與新來(lái)器官一點(diǎn)點(diǎn)磨合著。

膽道問(wèn)題是最常見(jiàn)的肝移植術(shù)后并發(fā)癥。術(shù)后半年，姚文光出現(xiàn)了膽管狹窄等問(wèn)題，接受了內(nèi)鏡逆行膽胰管造影(ERCP)和經(jīng)皮經(jīng)肝膽道穿刺置管(PTCD)手術(shù)；多數(shù)移植患者需要終生服用免疫抑制，少部分人適應(yīng)后可停藥，第7年，身體狀況穩(wěn)定的姚文光嘗試自行減藥，隨即發(fā)生排異反應(yīng)。

這是以年為基本單位的、漫長(zhǎng)的適應(yīng)過(guò)程。18年后的今天，新肝已與身體融為一體。每三個(gè)月，姚文光要去醫(yī)院做肝臟B超、腹部CT等檢查，狀態(tài)良好，她回歸了普通人的生活。

未知的等待

自己的供肝者是誰(shuí)？這是一直埋在姚文光心中的問(wèn)題。

這個(gè)因器官移植與她產(chǎn)生奇妙而不可分割的聯(lián)系的陌生人，她對(duì)其唯一的了解是，對(duì)方是一個(gè)河南小伙。從那以后，姚文光對(duì)河南有一種莫名的親切，仿佛是自己第二故鄉(xiāng)。

得到肝供的姚文光是幸運(yùn)兒。

我國(guó)是乙肝高發(fā)的國(guó)家。據(jù)央視報(bào)道，根據(jù)估算，全國(guó)現(xiàn)有乙肝病毒攜帶者約8600萬(wàn)人。

北醫(yī)三院普外科副主任醫(yī)師李磊介紹，對(duì)于乙肝導(dǎo)致的肝硬化、乙肝肝癌等終末期疾病，器官移植是“唯一解”，沒(méi)有別的替代治療。而按照自然病程，乙肝后20年左右，多數(shù)人都有不同程度的肝硬化，這是必然趨勢(shì)，部分男性患者由于飲酒等不良生活習(xí)慣，進(jìn)程更快。肝炎后肝硬化也是肝細(xì)胞肝癌的明確病因，根據(jù)國(guó)內(nèi)外多個(gè)研究，超過(guò)10%的肝硬化患者會(huì)發(fā)生肝細(xì)胞肝癌。

然而，得到器官移植建議的患者，只有少部分真正進(jìn)行了手術(shù)。很多人沒(méi)能等到合適的供體，病情已經(jīng)加重。

能否移植成為一個(gè)徹底的未知數(shù)。姚文光結(jié)識(shí)的一位肝友，因肝癌需要器官移植。每次與他聊天，對(duì)方都會(huì)嘆息“我還沒(méi)有等到”“我是不是等不到了”，既焦慮沒(méi)有肝源，又擔(dān)心肝癌擴(kuò)散。

器官短缺是世界性的難題。中國(guó)工程院院士鄭樹(shù)森曾在第十屆全國(guó)感染病學(xué)術(shù)會(huì)議組委會(huì)中介紹，美國(guó)處于等待期的病人數(shù)是每年能施行肝移植病人數(shù)的4倍之多。在亞洲地區(qū)，由于越來(lái)越多終末期肝病患者需要移植治療，但逝世后供肝捐獻(xiàn)長(zhǎng)期維持在較低水平，等待肝移植的數(shù)量和捐獻(xiàn)數(shù)量之間的差距越來(lái)越大。

刊發(fā)于《中華器官移植雜志》的文章《2019年中國(guó)器官捐獻(xiàn)與移植等待現(xiàn)狀分析》中指出，2019年共有81410例患者等待器官移植，最終19454例(23.9%)接受移植；肝移植中，14399例患者等待，只有6163例(42.8%)最終完成肝移植，這包括公民逝世后器官捐獻(xiàn)和活體器官捐獻(xiàn)——雖然肝臟可來(lái)自于親屬活體捐贈(zèng)，但受限于體重和器官大小，一般是父母給年幼子女供肝，成人之間活體供肝較少。

圍繞死亡標(biāo)準(zhǔn)的思考

捐贈(zèng)的器官不足，在捐贈(zèng)和完成移植之間的損耗，又加劇了這種不足。

捐獻(xiàn)的器官移植到受體之前，要經(jīng)過(guò)的一個(gè)固定步驟是“灌注”，即清洗掉所有器官內(nèi)原有的血液成分。正常的肝臟、腎臟都是紅色，灌注之后，肝臟變?yōu)辄S色，腎臟呈現(xiàn)黃白色，質(zhì)地柔軟、均勻。并非所有器官都是如此。由于必須等待心臟停跳才能進(jìn)行捐獻(xiàn)，等待時(shí)的低血壓狀態(tài)對(duì)器官功能有極大的影響，有的器官出現(xiàn)血栓，不能徹底灌注，摸起來(lái)是不均勻的質(zhì)地，部分發(fā)硬，此時(shí)，即便捐獻(xiàn)來(lái)得如此珍貴，器官也失去了移植的可能性。

直接影響器官質(zhì)量的因素是患者去世前的健康狀況。而圍繞此產(chǎn)生的最核心、也是具有爭(zhēng)議性的專業(yè)問(wèn)題，是死亡判定標(biāo)準(zhǔn)。

一般大眾對(duì)于死亡的理解是“心臟死亡”，即心臟停跳。另一個(gè)不太為大眾熟知的死亡概念是“腦死亡”，1968年由哈佛大學(xué)專家委員會(huì)和第22屆世界醫(yī)學(xué)大會(huì)專家委員會(huì)提出，即根據(jù)永久喪失功能的大腦判定一個(gè)人的死亡。腦死亡不可逆，患者失去自主呼吸，最后會(huì)出現(xiàn)心臟停跳、軀體死亡。

腦死亡和心臟死亡之間存在時(shí)間差。這期間可能介入的各類醫(yī)學(xué)搶救，都會(huì)影響器官質(zhì)量。而器官捐獻(xiàn)必須發(fā)生在捐獻(xiàn)者死亡之后，因此采用哪種死亡判定標(biāo)準(zhǔn)，很大程度決定了器官最終是否可用。

在我國(guó)，腦死亡曾是一個(gè)陌生概念，公眾不了解，醫(yī)學(xué)本科教育及一線繼續(xù)教育也不涉及。既然死亡的標(biāo)準(zhǔn)是唯一的，醫(yī)生溝通捐獻(xiàn)，或親屬表達(dá)捐獻(xiàn)意愿，只能在病情極其危重之后，這期間反復(fù)進(jìn)行的心肺復(fù)蘇、抗休克治療，患者發(fā)生嚴(yán)重感染或循環(huán)完全崩潰，常令器官衰竭，失去捐獻(xiàn)可能。

2012年，我國(guó)成立腦損傷質(zhì)控評(píng)價(jià)中心，之后陸續(xù)制定完善腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)、并在各地三級(jí)醫(yī)院建立判定團(tuán)隊(duì)，推廣腦死亡判定?？陀^標(biāo)準(zhǔn)的建立，使得有效捐獻(xiàn)案例數(shù)量增多。在北醫(yī)三院，由醫(yī)務(wù)處組織神經(jīng)內(nèi)科、麻醉科、神經(jīng)外科等多科協(xié)作，完成規(guī)范的腦損傷評(píng)估與判定。

情況在向好，但仍有完善空間。我國(guó)尚未就腦死亡立法，因此，腦死亡判定不等于法律認(rèn)可的死亡。在臨床，捐獻(xiàn)的實(shí)施仍必須等到患者生命維持裝置撤除、心臟死亡之后，等待期間，一些器官失去了捐獻(xiàn)條件。

想要進(jìn)一步提高捐獻(xiàn)器官質(zhì)量，必須通過(guò)腦死亡立法，但這是一個(gè)挑戰(zhàn)傳統(tǒng)觀念、極具倫理爭(zhēng)議的議題。

由于文化原因，亞洲地區(qū)對(duì)腦死亡認(rèn)知程度普遍較低。發(fā)表于《器官移植》雜志的論文《亞洲視角下腦死亡器官捐獻(xiàn)的可持續(xù)健康發(fā)展》中介紹，盡管大部分亞洲國(guó)家都出臺(tái)了腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)以及腦死亡立法，但多個(gè)國(guó)家實(shí)踐結(jié)果顯示，公眾對(duì)腦死亡的看法仍然存在分歧，在日本，腦死亡的可接受性被激烈爭(zhēng)論了30年才被承認(rèn)，新加坡是較早腦死亡立法的亞洲國(guó)家之一，公眾也在媒體上質(zhì)疑腦死亡的合法性。2020年中國(guó)的一項(xiàng)公民對(duì)腦死亡認(rèn)知及腦死亡標(biāo)準(zhǔn)立法態(tài)度的調(diào)查結(jié)果顯示，僅24.3%(295/1213)認(rèn)為腦死亡是合理的死亡判定標(biāo)準(zhǔn)，49.8%(604/1213)的受訪者支持腦死亡立法。

在李磊看來(lái)，公眾是否能接受腦死亡作為死亡判定標(biāo)準(zhǔn)，歸根結(jié)底，在于人們?nèi)绾卫斫馍绬?wèn)題——死亡是生命的自然進(jìn)程，還是一個(gè)需要盡全力規(guī)避的最惡劣結(jié)果？人所追求的是長(zhǎng)壽，還是有質(zhì)量和尊嚴(yán)的生活？

“這是一個(gè)沒(méi)辦法激進(jìn)的議題，只能慢慢來(lái)。”他說(shuō)。

簽下捐獻(xiàn)協(xié)議書(shū)

在圍繞死亡的討論之外，發(fā)動(dòng)更多人接受器官捐獻(xiàn)的觀念、成為捐獻(xiàn)志愿者，是當(dāng)下可為，也更加和緩的做法。

據(jù)中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心數(shù)據(jù)，截至2023年6月10日，我國(guó)器官捐獻(xiàn)志愿登記人數(shù)超627萬(wàn)人，實(shí)現(xiàn)器官捐獻(xiàn)4萬(wàn)余例，捐獻(xiàn)器官14萬(wàn)余個(gè)。理論上說(shuō)，一個(gè)捐獻(xiàn)者，最少可捐出一個(gè)肝、兩個(gè)腎臟，如實(shí)行腦死亡后捐獻(xiàn)，心臟和肺也可使用，這樣至少能救4-5個(gè)人。

在聽(tīng)了原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)黃潔夫一次關(guān)于器官捐獻(xiàn)的宣講后，姚文光簽下了人體器官捐獻(xiàn)志愿書(shū)，并告知孩子，自己去世后要捐獻(xiàn)遺體和器官，孩子隨即也簽了志愿書(shū)。她認(rèn)識(shí)的移友中，很多成為了志愿者，有人在醫(yī)院、在環(huán)游中自發(fā)推廣器官捐獻(xiàn)理念。獲得了來(lái)自他人的生命饋贈(zèng)，是移友們回饋社會(huì)的動(dòng)力。

在一線建立的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，也是推進(jìn)捐獻(xiàn)不可或缺的力量。

李磊介紹，北醫(yī)三院的器官捐獻(xiàn)工作由人體器官獲取組織(OPO)辦公室主導(dǎo)，多科協(xié)作參與，共同完成功能評(píng)估、患者維護(hù)、損傷判定、倫理審查等工作。分工明確的多科協(xié)作模式提高了捐獻(xiàn)成功率，同時(shí)捐獻(xiàn)后的善后、緬懷等工作充分照顧失親家屬的情緒。

器官捐獻(xiàn)實(shí)施近十年，李磊感到親屬們對(duì)于器官捐獻(xiàn)的接受度在逐漸提高。

他印象最深的案例是一個(gè)不到一個(gè)月的新生兒，由于嚴(yán)重的無(wú)法治愈的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，醫(yī)生建議父母放棄治療，父母主動(dòng)提出，雖然孩子不能長(zhǎng)大，希望器官可以捐獻(xiàn)給別的孩子。由于兒童器官移植的特殊性，當(dāng)時(shí)并沒(méi)有找到合適的接收者，捐獻(xiàn)未能完成，但這個(gè)未完成的捐贈(zèng)案例一直留在他記憶中。近年來(lái)，愿意捐獻(xiàn)和主動(dòng)提出捐獻(xiàn)的家屬變多了。

在姚文光看來(lái)，離開(kāi)移友圈子，了解和愿意進(jìn)行器官捐獻(xiàn)的人仍不夠多，在她的學(xué)生中，很多從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)器官捐獻(xiàn)，對(duì)普通人而言，這件事有點(diǎn)兒“太遠(yuǎn)了”。

“我覺(jué)得這是一件每個(gè)人都需要知道的事。”姚文光說(shuō)。

新京報(bào)記者 戴軒

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