說(shuō)話不完整、不愛與他人互動(dòng)、
經(jīng)常無(wú)故大哭或大叫、有自殘行為……
世界上有這樣一群孩子,
他們的情緒難以捉摸,
他們的思想難以表達(dá),
他們不是傻子,也不是天才,
他們像星星一樣,
孤獨(dú)地游離在宇宙中,
在自己的世界里獨(dú)自閃爍。
4月2日,“世界自閉癥日”,
這個(gè)仍未獲得足夠關(guān)注的病癥,
家長(zhǎng)們一定要格外注意!
資料圖:一名“星星的孩子”系著藍(lán)絲帶。中新社記者 羅云鵬 攝
什么是自閉癥?
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,它是一種在兒童發(fā)育早期就出現(xiàn)并持續(xù)終身的神經(jīng)發(fā)育障礙,他們常被稱為“來(lái)自星星的孩子”。
主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,多數(shù)智力發(fā)育落后。
自閉癥是先天形成,與遺傳有關(guān),和后期的家庭教育沒(méi)有關(guān)系。
自閉癥的發(fā)病率是多少?
據(jù)五彩鹿自閉癥研究院2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》數(shù)據(jù),自閉癥發(fā)病率逐年上升,報(bào)告援引美國(guó)統(tǒng)計(jì)稱,自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88,上升至現(xiàn)在的1/45。
報(bào)告還稱,中國(guó)自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%,目前已約有超1000萬(wàn)自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬(wàn)。
資料圖:志愿者和自閉癥孩子互動(dòng)。受訪者供圖
自閉癥可以治愈嗎?
對(duì)于許多自閉癥孩子來(lái)說(shuō),自閉癥將伴隨一生。目前,自閉癥還沒(méi)有有效的藥物和物理等其他治療,主要是靠積極干預(yù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
但大量的研究數(shù)據(jù)表明:大約有9%的自閉癥孩子能回歸正常生活,將近80%~90%的自閉癥孩子通過(guò)科學(xué)干預(yù)后癥狀會(huì)有所改善,而促成這種結(jié)果的關(guān)鍵原因之一便是早發(fā)現(xiàn),早診斷和早干預(yù)。
自閉癥可以預(yù)防嗎?
一般來(lái)說(shuō),孩子2歲以內(nèi)就可以發(fā)現(xiàn)一些問(wèn)題。2-4歲是最好的干預(yù)時(shí)間,4-7歲次之。
到了7歲左右,神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育基本完成,超過(guò)7歲再干預(yù)效果就非常差了。早期干預(yù)十分重要。
資料圖:自閉癥孩子一起過(guò)兒童節(jié)。中新社發(fā) 劉冉陽(yáng) 攝
自閉癥的孩子都是天才嗎?
所謂自閉癥天才源自大部分電影電視劇,這些東西有很大誤導(dǎo)性。
事實(shí)上,只有少部分自閉癥兒童有一些突出于常人的功能,90%以上的自閉癥兒童都存在大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、理解、表達(dá)等九大方面的落后。
孩子出現(xiàn)哪些情況需要特別注意?
孩子的哪些表現(xiàn)屬于需要重視的“警示行為”呢?以下一些蛛絲馬跡,可以幫助父母進(jìn)行識(shí)別和判斷:
不看——不喜歡看人臉、眼睛
社交活動(dòng)在生命初期已經(jīng)出現(xiàn),在母親哺乳或?qū)χ鴭雰何⑿r(shí),即使是三四個(gè)月的小嬰兒也是有回應(yīng)的。
孤獨(dú)癥患兒對(duì)人眼部的注視明顯減少,甚至是逃避目光的交流,有些孤獨(dú)癥患兒即便可以“對(duì)話”,但是面對(duì)面注視仍然不正常。
不語(yǔ)——不說(shuō)話、學(xué)語(yǔ)晚、語(yǔ)言倒退
多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語(yǔ)言出現(xiàn)延遲,最先引起帶養(yǎng)人重視的也往往是兒童語(yǔ)言問(wèn)題。六七個(gè)月左右的嬰兒不會(huì)發(fā)出咿咿呀呀、類似與人搭話、“找人聊天玩耍”的聲音,需要引起帶養(yǎng)人的重視。
不理——不理人、喚名無(wú)回應(yīng)
對(duì)于自己名字的回應(yīng)最早可出現(xiàn)在五六個(gè)月大時(shí),這個(gè)月齡的小嬰兒在聽到自己常用的名字時(shí)會(huì)出現(xiàn)條件反射性的動(dòng)作、反應(yīng),例如尋找叫他/她名字的人,或忽然停下玩耍等。如果孩子遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于6月齡,但對(duì)自己的名字充耳不聞,是非常需要重視的“警示行為”。
不指——不會(huì)指物
如果1歲以上的孩子總是拉著大人到想要的玩具、想吃的食物或其他想要的東西前,無(wú)法用手指指向他/她需要的物品,而常將大人的手放到物品上,這種表現(xiàn)是比較有意義的“警示行為”。
此外,孤獨(dú)癥的患兒肢體語(yǔ)言也明顯減少,例如不會(huì)用點(diǎn)頭表示“要”、搖頭表示“不要”,不會(huì)手勢(shì)比劃等。
不分享——不會(huì)分享興趣和情感
缺乏與他人互動(dòng)的欲望,在和家人玩耍時(shí)很少微笑或大笑,不會(huì)將自己喜歡的東西主動(dòng)分享給他人,不會(huì)對(duì)環(huán)境中的人的痛苦表示同情,似乎缺乏同情心,不會(huì)炫耀、表達(dá)自己的喜悅之情或者得意之事。
不學(xué)、不玩——不會(huì)模仿、不會(huì)游戲
患兒在嬰兒期就表現(xiàn)出不會(huì)模仿周圍人的言行,如在拍手、敲鼓、言語(yǔ)發(fā)音等模仿方面存在困難。2歲以后表現(xiàn)出不會(huì)玩假裝的、想象性的游戲,例如過(guò)家家,用手指模仿打電話等等。
此外,從1歲開始就可能在孤獨(dú)癥患兒身上發(fā)現(xiàn)對(duì)于物品的不恰當(dāng)使用的現(xiàn)象,以重復(fù)、刻板的模式表現(xiàn)出來(lái),例如長(zhǎng)時(shí)間旋轉(zhuǎn)、排列物品,或持續(xù)對(duì)某種物品看個(gè)不停等。
資料圖:自閉癥孩子在做游戲。受訪者供圖
孩子得了自閉癥,父母應(yīng)怎么辦?
積極診斷,盡早開展治療
如果孩子出現(xiàn)了上述的這些癥狀,家長(zhǎng)最好帶孩子到正規(guī)的神經(jīng)科、精神科、心理科,或行為發(fā)育科去咨詢,并接受相關(guān)的檢查、診斷。
家長(zhǎng)們不要抱著“等一等”、“再看一看”的想法,無(wú)論診斷或疑似診斷孤獨(dú)癥,都應(yīng)該積極地盡早開展干預(yù)治療。
有充足的信心和耐心,認(rèn)真參與治療
父母能否積極參與干預(yù)計(jì)劃,全面了解干預(yù)步驟,認(rèn)真參與治療過(guò)程,保證每天、每周高強(qiáng)度的訓(xùn)練是孤獨(dú)癥患兒康復(fù)成功與否的關(guān)鍵,反之長(zhǎng)期的康復(fù)之路對(duì)患兒父母和家庭也是巨大的挑戰(zhàn)。
因此,父母需對(duì)自己和孩子有充足的信心和耐心,合理安排治療、家庭與工作的需求,做好與孤獨(dú)癥長(zhǎng)期抗?fàn)幍乃枷霚?zhǔn)備。家庭成員之間互相支持鼓勵(lì),為孩子各盡其能,共同完成訓(xùn)練任務(wù),才能保障治療順利進(jìn)行。
星星孤獨(dú)但愛不孤獨(dú),
若上天關(guān)上他們的心門,
我們就用包容與關(guān)愛
為他們打開一扇情感之窗,
幫助他們更好地融入社會(huì),
尊嚴(yán)地生活。
(中新社微信公眾號(hào))
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責(zé)任編輯 / 張雪凝