與新器官共存
我國器官捐獻志愿登記人數(shù)超627萬人逝者親屬對于器官捐獻的接受度逐漸提高
接納一顆新的肝臟,需要以年為單位的漫長磨合。經(jīng)歷了膽道并發(fā)癥和排異反應(yīng),移植術(shù)后第19年,姚文光感到新器官與自己融為一體,生活與普通人無異。
姚文光是幸運的。據(jù)估算,我國約有乙肝病毒攜帶者8600萬人,乙肝導(dǎo)致的肝硬化、肝癌等終末期肝病,只能通過器官移植救治,而器官短缺是全球性難題。在肝移植等待隊列中,實現(xiàn)移植的不到半數(shù)。
6月11日是中國器官捐獻日。截至2023年6月10日,我國器官捐獻志愿登記人數(shù)超627萬人,實現(xiàn)器官捐獻4萬余例,捐獻器官14萬余個。
新肝與身體融為一體
姚文光55歲了。在她體內(nèi),來自陌生人的一顆肝臟,已陪她走過了18年。
2004年秋天,姚文光時常在上班時出現(xiàn)類似“低血糖”的癥狀,心慌、出汗,原因不明。此前,姚文光身體健康,僅初中時得過一次不太嚴重的肝炎,沒有留下什么毛病。
確診來得很突然。姚文光前往北京大學(xué)第三醫(yī)院就診,檢查結(jié)果顯示她感染了乙肝病毒,且出現(xiàn)了肝硬化。
如果解剖一顆正常的肝臟,可以看到典型的蜂窩狀海綿狀結(jié)構(gòu)。這個人體內(nèi)最大的腺體,負責參與人體代謝、分泌膽汁和凝血因子、并分解體內(nèi)有害物質(zhì)。
硬化后的肝臟,門靜脈血流無法正常進入并回流進入心臟,門靜脈系統(tǒng)壓力增高會導(dǎo)致整個胃腸道靜脈系統(tǒng)血流瘀滯,可發(fā)生嚴重的消化道出血;肝功能受損,體內(nèi)的有害物質(zhì)無法正常排出,合成功能受限帶來凝血功能障礙、低蛋白腹水等問題,都可以導(dǎo)致危及生命的并發(fā)癥。
一旦進入終末期,患者的預(yù)期壽命會縮短至3-6個月。姚文光雖無便血吐血的典型癥狀,但肝功能失代償,已無改善空間,如不進行器官移植,預(yù)期壽命只有半年到一年。
經(jīng)過等待,2005年2月1日,姚文光得到了肝源,被送入手術(shù)室。這一天被她稱作“重生的日子”。
肝移植救了命,但原發(fā)病無法“一筆勾銷”。肝炎患者移植的新肝雖沒有病毒,體內(nèi)其他細胞都可能保留著乙肝病毒片段。連續(xù)三年,姚文光每個月要注射乙肝免疫球蛋白以預(yù)防乙肝復(fù)發(fā),直到2008年,她在醫(yī)生指導(dǎo)下接種了乙肝疫苗并產(chǎn)生了抗體,擺脫了定期扎針的麻煩。身體也與新來器官一點點磨合著。
膽道問題是最常見的肝移植術(shù)后并發(fā)癥。術(shù)后半年,姚文光出現(xiàn)了膽管狹窄等問題,接受了內(nèi)鏡逆行膽胰管造影(ERCP)和經(jīng)皮經(jīng)肝膽道穿刺置管(PTCD)手術(shù);多數(shù)移植患者需要終生服用免疫抑制,少部分人適應(yīng)后可停藥,第7年,身體狀況穩(wěn)定的姚文光嘗試自行減藥,隨即發(fā)生排異反應(yīng)。
這是以年為基本單位的、漫長的適應(yīng)過程。18年后的今天,新肝已與身體融為一體。每三個月,姚文光要去醫(yī)院做肝臟B超、腹部CT等檢查,狀態(tài)良好,她回歸了普通人的生活。
未知的等待
自己的供肝者是誰?這是一直埋在姚文光心中的問題。
這個因器官移植與她產(chǎn)生奇妙而不可分割的聯(lián)系的陌生人,她對其唯一的了解是,對方是一個河南小伙。從那以后,姚文光對河南有一種莫名的親切,仿佛是自己第二故鄉(xiāng)。
得到肝供的姚文光是幸運兒。
我國是乙肝高發(fā)的國家。據(jù)央視報道,根據(jù)估算,全國現(xiàn)有乙肝病毒攜帶者約8600萬人。
北醫(yī)三院普外科副主任醫(yī)師李磊介紹,對于乙肝導(dǎo)致的肝硬化、乙肝肝癌等終末期疾病,器官移植是“唯一解”,沒有別的替代治療。而按照自然病程,乙肝后20年左右,多數(shù)人都有不同程度的肝硬化,這是必然趨勢,部分男性患者由于飲酒等不良生活習(xí)慣,進程更快。肝炎后肝硬化也是肝細胞肝癌的明確病因,根據(jù)國內(nèi)外多個研究,超過10%的肝硬化患者會發(fā)生肝細胞肝癌。
然而,得到器官移植建議的患者,只有少部分真正進行了手術(shù)。很多人沒能等到合適的供體,病情已經(jīng)加重。
能否移植成為一個徹底的未知數(shù)。姚文光結(jié)識的一位肝友,因肝癌需要器官移植。每次與他聊天,對方都會嘆息“我還沒有等到”“我是不是等不到了”,既焦慮沒有肝源,又擔心肝癌擴散。
器官短缺是世界性的難題。中國工程院院士鄭樹森曾在第十屆全國感染病學(xué)術(shù)會議組委會中介紹,美國處于等待期的病人數(shù)是每年能施行肝移植病人數(shù)的4倍之多。在亞洲地區(qū),由于越來越多終末期肝病患者需要移植治療,但逝世后供肝捐獻長期維持在較低水平,等待肝移植的數(shù)量和捐獻數(shù)量之間的差距越來越大。
刊發(fā)于《中華器官移植雜志》的文章《2019年中國器官捐獻與移植等待現(xiàn)狀分析》中指出,2019年共有81410例患者等待器官移植,最終19454例(23.9%)接受移植;肝移植中,14399例患者等待,只有6163例(42.8%)最終完成肝移植,這包括公民逝世后器官捐獻和活體器官捐獻——雖然肝臟可來自于親屬活體捐贈,但受限于體重和器官大小,一般是父母給年幼子女供肝,成人之間活體供肝較少。
圍繞死亡標準的思考
捐贈的器官不足,在捐贈和完成移植之間的損耗,又加劇了這種不足。
捐獻的器官移植到受體之前,要經(jīng)過的一個固定步驟是“灌注”,即清洗掉所有器官內(nèi)原有的血液成分。正常的肝臟、腎臟都是紅色,灌注之后,肝臟變?yōu)辄S色,腎臟呈現(xiàn)黃白色,質(zhì)地柔軟、均勻。并非所有器官都是如此。由于必須等待心臟停跳才能進行捐獻,等待時的低血壓狀態(tài)對器官功能有極大的影響,有的器官出現(xiàn)血栓,不能徹底灌注,摸起來是不均勻的質(zhì)地,部分發(fā)硬,此時,即便捐獻來得如此珍貴,器官也失去了移植的可能性。
直接影響器官質(zhì)量的因素是患者去世前的健康狀況。而圍繞此產(chǎn)生的最核心、也是具有爭議性的專業(yè)問題,是死亡判定標準。
一般大眾對于死亡的理解是“心臟死亡”,即心臟停跳。另一個不太為大眾熟知的死亡概念是“腦死亡”,1968年由哈佛大學(xué)專家委員會和第22屆世界醫(yī)學(xué)大會專家委員會提出,即根據(jù)永久喪失功能的大腦判定一個人的死亡。腦死亡不可逆,患者失去自主呼吸,最后會出現(xiàn)心臟停跳、軀體死亡。
腦死亡和心臟死亡之間存在時間差。這期間可能介入的各類醫(yī)學(xué)搶救,都會影響器官質(zhì)量。而器官捐獻必須發(fā)生在捐獻者死亡之后,因此采用哪種死亡判定標準,很大程度決定了器官最終是否可用。
在我國,腦死亡曾是一個陌生概念,公眾不了解,醫(yī)學(xué)本科教育及一線繼續(xù)教育也不涉及。既然死亡的標準是唯一的,醫(yī)生溝通捐獻,或親屬表達捐獻意愿,只能在病情極其危重之后,這期間反復(fù)進行的心肺復(fù)蘇、抗休克治療,患者發(fā)生嚴重感染或循環(huán)完全崩潰,常令器官衰竭,失去捐獻可能。
2012年,我國成立腦損傷質(zhì)控評價中心,之后陸續(xù)制定完善腦死亡判定標準、并在各地三級醫(yī)院建立判定團隊,推廣腦死亡判定??陀^標準的建立,使得有效捐獻案例數(shù)量增多。在北醫(yī)三院,由醫(yī)務(wù)處組織神經(jīng)內(nèi)科、麻醉科、神經(jīng)外科等多科協(xié)作,完成規(guī)范的腦損傷評估與判定。
情況在向好,但仍有完善空間。我國尚未就腦死亡立法,因此,腦死亡判定不等于法律認可的死亡。在臨床,捐獻的實施仍必須等到患者生命維持裝置撤除、心臟死亡之后,等待期間,一些器官失去了捐獻條件。
想要進一步提高捐獻器官質(zhì)量,必須通過腦死亡立法,但這是一個挑戰(zhàn)傳統(tǒng)觀念、極具倫理爭議的議題。
由于文化原因,亞洲地區(qū)對腦死亡認知程度普遍較低。發(fā)表于《器官移植》雜志的論文《亞洲視角下腦死亡器官捐獻的可持續(xù)健康發(fā)展》中介紹,盡管大部分亞洲國家都出臺了腦死亡判定標準以及腦死亡立法,但多個國家實踐結(jié)果顯示,公眾對腦死亡的看法仍然存在分歧,在日本,腦死亡的可接受性被激烈爭論了30年才被承認,新加坡是較早腦死亡立法的亞洲國家之一,公眾也在媒體上質(zhì)疑腦死亡的合法性。2020年中國的一項公民對腦死亡認知及腦死亡標準立法態(tài)度的調(diào)查結(jié)果顯示,僅24.3%(295/1213)認為腦死亡是合理的死亡判定標準,49.8%(604/1213)的受訪者支持腦死亡立法。
在李磊看來,公眾是否能接受腦死亡作為死亡判定標準,歸根結(jié)底,在于人們?nèi)绾卫斫馍绬栴}——死亡是生命的自然進程,還是一個需要盡全力規(guī)避的最惡劣結(jié)果?人所追求的是長壽,還是有質(zhì)量和尊嚴的生活?
“這是一個沒辦法激進的議題,只能慢慢來。”他說。
簽下捐獻協(xié)議書
在圍繞死亡的討論之外,發(fā)動更多人接受器官捐獻的觀念、成為捐獻志愿者,是當下可為,也更加和緩的做法。
據(jù)中國人體器官捐獻管理中心數(shù)據(jù),截至2023年6月10日,我國器官捐獻志愿登記人數(shù)超627萬人,實現(xiàn)器官捐獻4萬余例,捐獻器官14萬余個。理論上說,一個捐獻者,最少可捐出一個肝、兩個腎臟,如實行腦死亡后捐獻,心臟和肺也可使用,這樣至少能救4-5個人。
在聽了原衛(wèi)生部副部長黃潔夫一次關(guān)于器官捐獻的宣講后,姚文光簽下了人體器官捐獻志愿書,并告知孩子,自己去世后要捐獻遺體和器官,孩子隨即也簽了志愿書。她認識的移友中,很多成為了志愿者,有人在醫(yī)院、在環(huán)游中自發(fā)推廣器官捐獻理念。獲得了來自他人的生命饋贈,是移友們回饋社會的動力。
在一線建立的專業(yè)團隊,也是推進捐獻不可或缺的力量。
李磊介紹,北醫(yī)三院的器官捐獻工作由人體器官獲取組織(OPO)辦公室主導(dǎo),多科協(xié)作參與,共同完成功能評估、患者維護、損傷判定、倫理審查等工作。分工明確的多科協(xié)作模式提高了捐獻成功率,同時捐獻后的善后、緬懷等工作充分照顧失親家屬的情緒。
器官捐獻實施近十年,李磊感到親屬們對于器官捐獻的接受度在逐漸提高。
他印象最深的案例是一個不到一個月的新生兒,由于嚴重的無法治愈的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,醫(yī)生建議父母放棄治療,父母主動提出,雖然孩子不能長大,希望器官可以捐獻給別的孩子。由于兒童器官移植的特殊性,當時并沒有找到合適的接收者,捐獻未能完成,但這個未完成的捐贈案例一直留在他記憶中。近年來,愿意捐獻和主動提出捐獻的家屬變多了。
在姚文光看來,離開移友圈子,了解和愿意進行器官捐獻的人仍不夠多,在她的學(xué)生中,很多從未聽說過器官捐獻,對普通人而言,這件事有點兒“太遠了”。
“我覺得這是一件每個人都需要知道的事。”姚文光說。
新京報記者 戴軒
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